El tabú de las enfermedades mentales: La herida invisible que afecta a 450 millones de personas en todo el mundo.

La OMS define salud mental como “un estado de bienestar en el cual la persona es consciente de sus propias capacidades, puede afrontar las tensiones normales de la vida, puede trabajar de forma productiva y fructífera y es capaz de hacer una contribución a su comunidad”.

La salud mental es un tema que a día de hoy sigue siendo un tema tabú debido al estigma que sufren las personas que padecen este tipo de trastornos. Este rechazo social se debe al desconocimiento y las falsas creencias sobre los trastornos mentales, empeorando aún más la situación de las personas afectadas.

Estos prejuicios sociales afectan gravemente a las personas que lo padecen y a sus familias, llegando al punto de avergonzarse de la situación y renunciando a pedir ayuda. Actualmente, sigue siendo muy frecuente mentir sobre nuestro estado de ánimo u ocultar cómo nos sentimos realmente. Por ello, debemos normalizar y dar más visibilidad al simple echo de no sentirnos bien con nosotras/os mismas/os en algún momento de nuestra vida. Ya que por el contrario, nos compararíamos con una piedra que ni siente ni padece que es lo que hemos estado haciendo hasta el momento.

El término “estigma” en Salud mental implica asociar o comparar a las personas que sufren un trastorno mental con características o comportamientos que dan lugar a prejuicios contra ellas, aunque no se conozca a la persona o no se haya comprobado si estas características o comportamientos son reales. Por ello, es necesario abordar estos temas desde una perspectiva que acabe con el estigma social y fomente la integración en la sociedad y la recuperación de las personas afectadas.

El rechazo social también provoca el autorrechazo y la pérdida de confianza en las propias capacidades para alcanzar una vida normalizada. Debemos tener en cuenta, que la enfermedad es una parte de la persona, pero no es la persona y no debe hacer sombra al resto de sus características y potencialidades.

Por eso, es necesario fomentar la prevención y atención adecuada para superar este tipo de trastornos, ya que un 90% de los suicidios están relacionados con problemas de salud mental.

La Confederación Salud Mental España explica que, "Es necesario hablar con naturalidad de la salud mental y que la población sea consciente de que todas y todos tenemos una salud mental que debemos cuidar".

Mujeres con diversidad funcional y maternidad: ¿Utopía o cliché?

 

• “¿Pero cómo lo va a cuidar si no puede moverse/caminar?”

• “No se puede cuidar a ella misma y va a cuidar de un bebé”

• “¿Quién va a cuidar al bebé?”

• “Otra carga más para la persona que se ocupa de ella”

Estas expresiones son tan comunes como dolorosas para las mujeres que padecemos algún tipo de diversidad funcional y queremos ser madres. Aunque la sociedad ha avanzado, la discriminación hacía las mujeres sigue persistiendo e incrementando y más en el caso de las mujeres con algún tipo de “discapacidad”. Aunque ser madre es un derecho de cualquier mujer, hablar de maternidad en el caso de las que sufrimos algún tipo de diversidad funcional sigue siendo un tema tabú.

Las mujeres con “discapacidad” que queremos ser madres, además de una barrera social, también podemos encontrar dificultades en nuestro entorno, ya que existe la tendencia generalizada a pensar que, si tenemos dificultades para ocuparnos de nosotras mismas, no podremos hacerlo de nuestro bebé.

Sin embargo, y a pesar de todo, muchas mujeres con diversidad funcional tenemos el deseo de ser madres y no por tener “discapacidad” somos menos válidas para la crianza o cuidado de nuestras/os hijas/os. Precisamente por esto, nuestras/os hijas/os vivirán y convivirán con la “discapacidad” con total naturalidad. Es evidente, que las mujeres que sufrimos algún tipo de diversidad funcional sabemos perfectamente que tenemos limitaciones y que por ello seguramente necesitemos un apoyo extra en el embarazo, parto y después del nacimiento del bebé, pero al igual que otras madres en diferentes aspectos de la vida (trabajo, estudios…). Por lo tanto, esto no debe ser sinónimo de que no podamos ejercer de madres. 

Además, a las mujeres con diversidad funcional nos surgen una serie de dudas que en parte están provocadas por la sociedad… ¿Seré buena madre? ¿Podré hacerme cargo del bebé? ¿Mi bebé nacerá sano? Está claro que cualquier mujer que vaya a convertirse en madre tiene miedo e inseguridad, pero en el caso de las mujeres con diversidad funcional estos sentimientos se ven aumentados. 

En la actualidad, estamos aprendiendo que la maternidad es una opción y que podemos disfrutar de la vida como mujeres adultas, plenas y realizadas siendo o no madres, teniendo o no teniendo “discapacidad”. 

Hablemos de: Las enfermedades raras y la falta de altruismo de las instituciones.

Las enfermedades raras (E.R) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para que una enfermedad sea considerada rara, sólo puede afectar a un número limitado de personas, concretamente a 5 de cada 10.000 habitantes. 

Según FEDER son muchas las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en el mundo , de acuerdo con el último estudio, se pudo confirmar que son más de 300 millones y en España más de 3 millones de personas que sufren una E.R.

Debido a estos factores, dichas enfermedades tienen una escasa investigación clínica y experimental, quedando totalmente alejadas o aisladas del interés del mercado y de las políticas de la salud pública. Además, otro hándicap que dificulta la investigación y la puesta en marcha de medicamentos es la falta de conocimientos especializados sobre estas, desembocando así en demoras con el diagnóstico o diagnósticos erróneos, retrasando un seguimiento de la enfermedad que ayude a mejorar la calidad de vida de las personas que la sufren. 

En ciertos casos, tras diversas investigaciones, se consigue desarrollar medicamentos eficaces, los cuales mejoran o paralizan, en cierta manera, la enfermedad, pero el problema es que estos tratamientos tienen un elevado coste económico y a las personas que los reciben se los retiran por diferentes causas o mejor dicho excusas. 

Las enfermedades lisosomales o también denominadas enfermedades de depósito lisosomal, entran dentro de la categoría de enfermedades raras. Tienen una amplia tipología, ya que existen más de 70 tipos de enfermedades por depósito lisosomal. Dichas enfermedades son graves, incapacitantes y degenerativas, donde un diagnóstico precoz y la administración de un tratamiento o seguimiento es clave para mantener y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. 

Este es el caso de una mujer de 19 años, la cual sufre una enfermedad lisosomal, concretamente Mucopolisacaridosis IV-A o también denominada Síndrome de Morquio, enfermedad para la que existe medicación. Tras años de lucha J.E.B consiguió la administración del medicamento, ésta residía en Barcelona y para recibirlo debía viajar cada semana a Londres, lo que suponía un esfuerzo físico y un gran coste económico. Pasado un tiempo, J.E.B logró que le suministrarán el medicamento en un hospital de Barcelona, pero desgraciadamente sufrió una lesión medular, excusa perfecta para que los médicos decidieran retirarle la medicación, alegando que tras la lesión, ésta no tenía la suficiente calidad de vida y que sería prácticamente imposible recuperar la capacidad y movilidad del remo izquierdo. J.E.B consiguió recuperarse, alcanzando totalmente la capacidad y movilidad del remo afectado y a día de hoy continúa luchando para la reanudación del tratamiento.

Es hora de que sanidad comience a contemplar la importancia de la investigación, desarrollo y administración de tratamientos, a pesar de su coste económico, de aquellas enfermedades raras que aunque tienen un escaso número de afectación, en España existen más de 3 millones de personas que sufren algún tipo de E.R. 

Un diagnóstico precoz y una mejora del conocimiento de las enfermedades poco frecuentes en diversos ámbitos, mejoraría la situación y la calidad de vida de aquellas personas que tienen que luchar día a día contra un enfermedad que la mayoría de la población desconoce y que son poco interesantes por diversos factores para la salud pública. 

Puedes apoyar a J.E.B a través de https://www.osoigo.com/es/judit-estanyol-soy-judit-y-estoy-diagnosticada-con-mps-por-que-nos-ponen-obstaculos-para-tener-un-tratamiento-adecuado.html

¿Discapacidad "Invisible" o Negacionismo?

En la actualidad, asociamos inconscientemente sin mostrar un ápice de duda el término de la discapacidad o diversidad funcional a personas con enfermedades físicas o problemáticas que son visibles a simple vista, con esto me refiero por ejemplo que todo aquel que necesite o utilice una ayuda técnica (silla de ruedas, bastón, muletas, etc) son personas que evidentemente sufren algún tipo de diversidad funcional. 

Sin embargo, también existen innumerables discapacidades "no visibles", las cuales no son evidentes a simple vista y esto supone un mayor riesgo de exclusión social y discriminación. 

Algunas de ellas son:

• Discapacidad Auditiva

• Esclerosis Múltiple

• Condición del Espectro Autista

• Trastornos de Salud Mental

Como he dicho anteriormente, este tipo de discapacidades aumentan el riesgo de exclusión, discriminación e invisibilización en todos los sentidos, lo que supone una lucha incansable sobre su propia condición y los prejuicios, estereotipos, poca consideración, falta de empatía del resto. Todo ello desemboca en un impasse que suscita que las personas que sufren algún tipo de diversidad funcional invisible tengan que justificar de manera reiterada su condición.

Es hora de que todas y todos pongamos un poquito de nuestra parte y nos empecemos a interesar y dar reconocimiento a aquellos temas que necesitan de nuestra participación para poder eliminar barreras y lograr una mayor libertad y autonomía de las personas con diversidad funcional, visible o no visible. 

Transporte público: ¿Accesibilidad o hermetismo?

Las personas con diversidad funcional somos el principal colectivo que padecemos las barreras de los transportes públicos. La mayoría de las personas que sufrimos algún tipo de discapacidad, sea cual sea, utilizamos este tipo de transportes para realizar nuestros desplazamientos, por lo que si existe cualquier tipo de barrera o impedimento con ellos, esto acabaría provocándonos un aumento del riesgo de exclusión social y vulnerabilidad de nuestra independencia en cuanto a la movilidad geográfica, un derecho fundamental para todas las personas.

En España se han hecho grandes avances en accesibilidad y diseño universal, para erradicar de una vez por todas las barreras de la vida cotidiana, promoviendo así entornos, productos y servicios accesibles que nos beneficien a todas y todos, pero sin duda aún queda mucho recorrido para garantizar una inclusión y accesibilidad efectiva.

Muchas de las empresas de transporte público aún mantienen normas que suscitan la exclusión y la falta de accesibilidad de las personas con discapacidad, como por ejemplo la adquisición anticipada de los billetes de autobús para aquellas usuarias y usuarios que se encuentren en silla de ruedas, pero aquí no termina el problema, además de adquirir por adelantado los billetes, también es necesario y obligatorio el aviso del viaje a la compañía a través de números de teléfonos de cobro o email. Reflexionando sobre algunas de estas normas me pregunto ¿y si surge un plan inesperado, imprevisto o problema?, ¿qué se debe hacer?, ¿a quién recurres? Todos los caminos me llevan a la vulneración y violación de nuestros derechos, ya que deberíamos pedir un favor a alguien conocido con vehículo propio o bien gastarnos un dinero extra en otro tipo de transportes con un precio más

elevado.

Otros problemas que he encontrado en este tipo de transporte es la falta de conocimiento de anclaje de sillas de ruedas en el vehículo o la simple utilización de las plataformas elevadoras, donde en muchas ocasiones, debido a la frustración y falta de empatía del conductor/a nos culpabilizamos y pensamos que el problema somos nosotras/os y nuestra condición, cuando en realidad se debería de prestar más atención a la formación del uso de dicha maquinaria o el simple anclaje de la silla de ruedas.

Hasta ahora, solo hemos hablado de los problemas que podemos encontrar en un autobús, pero hay otros transportes públicos, como por ejemplo el avión, el tren, los autobuses urbanos, etc. La mayoría de estos poseen muchas barreras, algunas de ellas son pasillos estrechos, espacios insuficientes, escaleras, desniveles, entre otras. 

Desde mi experiencia, como habéis podido comprobar, he puesto hincapié en la falta de accesibilidad en autobuses, ya que es el medio de transporte que utilizo con más frecuencia, pero sin duda, aún con los grandes avances en accesibilidad y diseño universal, las personas con diversidad funcional nos sumergimos en graves problemas de accesibilidad, los cuales vulneran y pisotean nuestros derechos diariamente.