📌Mi nombre es Mari y padezco una enfermedad rara, denominada Mucopolisacaridosis, vivo en Ciudad Real y en el Hospital General Universitario de dicha provincia no hay especialistas que puedan tratar la patología mencionada anteriormente. Por decisión del servicio de traumatología del HGUCR cuando yo tenía 11 años, tramitaron mi traslado al Hospital Niño Jesús de Madrid, ya que este contaba con un servicio de traumatología, entre otros, más especializados en patologías y enfermedades raras, debido a que el hospital es infanto-juvenil, en el año 2019 por mi mayoría de edad, tuvieron que poner fin a mi seguimiento. A pesar de todo, los traumatólogos que me seguían allí, hicieron todo lo posible para que yo siguiera en la comunidad de Madrid, ya que mi patología así lo requería, pero debido a la privatizaciones sanitarias que estaba sufriendo y que sigue sufriendo en la actualidad dicha comunidad, no pudieron derivarme al Hospital La Princesa, ya que como era de otra comunidad autónoma y mayor de edad mi seguimiento debía pasar al hospital de la comunidad a la que pertenecía.
Después de varios meses de seguimiento, si se puede llamar así, en el Hospital General de Ciudad Real conseguí que me derivaran al Hospital la Paz. En mi primera consulta con el servicio de traumatología de este hospital, todo fue de mal en peor. El traumatólogo asignado a mi caso no me revisaba, estaba completamente perdido, no sabía qué intervenciones me habían realizado en el Hospital Niño Jesús, incluso me llegó a preguntar que sí yo sabía en qué consistían. En resumen, recorría 189 km para 5 minutos de consulta.
👉🏽En Junio de 2021, un día cualquiera comencé a notar un dolor intenso en el pie. Yo sabía que este dolor no se asemejaba a los que yo sentía con mi enfermedad, pero pensé que tenía que darle tiempo, que debía esperar unos días para que el dolor desapareciera pero no fue así. Un mes más tarde decidí ir al médico, ya que la situación era insostenible, el dolor seguía y no me había dado tregua. El médico vio oportuno realizarme una radiografía, en esta me dijeron que no tenía nada, que simplemente se podría tratar de un esguince, que debía mantener el pie en reposo durante una semana y para el dolor me debía de tomar un antiinflamatorio. Una semana más tarde, el dolor continuaba con la misma intensidad y volví a solicitar cita con el médico de cabecera. Una vez allí, este insistió que era un esguince, pero accedió a que me trataran por un tiempo en el servicio de fisioterapia.
Dos meses más tarde, a finales de Agosto, la fisioterapeuta decidió darme de alta, ya que no sentía ninguna mejoría y el dolor cada vez era peor. Esta me aconsejó que adelantara mi cita prevista con el traumatólogo del Hospital la Paz de Madrid, para que estos tomaran otro tipo de medidas y así lo hice, adelanté la cita todo lo que fue posible. Cuando el día de la cita llegó, este preguntó por qué había decidido adelantar la cita, comencé a explicar todo lo sucedido con el pie y el traumatólogo se dignó a leer cada uno de los informes que realizaron la fisioterapeuta y el médico de cabecera. Sin más, sin revisarme, sin valorar el pie, me dijo que no le diera importancia, que algunos esguinces son muy “latosos”, que siguiera con el tratamiento que me habían pautado y que en las próximas semanas tendría que notar mejoría.
🗓️Pasó el tiempo y yo me resigné, decidí esperar a la cita semestral con el traumatólogo del Hospital General de Ciudad Real. En consulta, me volví a quejar de la situación del pie y el traumatólogo observando todos los meses que habían pasado desde el primer diagnóstico, por fin cede y me facilita una cita para la realización de una resonancia. Tras tres meses de larga espera, me hacen la resonancia. Un mes más tarde voy a recoger los resultados y no me sorprenden, el diagnóstico es necrosis en el astrágalo. El traumatólogo comienza a explicarme que está en un estado avanzado y que la única solución que había era someterme a una cirugía.
Desde un principio, yo sabía que no quería que la cirugía fuese en el HGUCR, ya que ellos mismos, cuando era pequeña debido a la patología que presentaba, decidieron que la mejor solución era derivarme a Madrid y que las intervenciones que me tuvieran que realizar fueran allí. Tras un tiempo, me desesperé ya que no encontraba ninguna solución, hasta que por fin, después de largos meses de espera contacté con FEDER y estos me dieron la solución a todos mis problemas, ya que me facilitaron el contacto con un entidad sin ánimo de lucro especializada en mi enfermedad.
Sin perder tiempo, contacté con MPS, como anteriormente he dicho, esta es una entidad sin ánimo de lucro que trabaja para dar a conocer las enfermedades Lisosomales como la Mucopolisacaridosis, la Enfermedad de Fabry y la enfermedad de Gaucher, entre otras. Desde el primer momento, recibí un trato inmejorable y gracias a ellos, conseguí encontrar a una doctora experta en mi patología. MPS comenzó a tramitar todo lo necesario y consiguieron derivarme al Hospital 12 de Octubre de Madrid. Finalmente, comencé a ver la luz al final del túnel, parecía que las cosas se iban solucionando poco a poco y que por fin podría volver a llevar una vida con normalidad, ya que desde que me diagnosticaron necrosis en el astrágalo, el traumatólogo me recomendó no caminar o apoyar el pie y en el caso de hacerlo, que lo hiciera lo menos posible para evitar la afectación al resto de articulaciones. Debido a esto, se está produciendo la pérdida de masa muscular y movilidad, algo que agrava considerablemente mi enfermedad. Una semana antes de la cita con la especialista del Hospital 12 de Octubre, recibo una llamada del Hospital General de Ciudad Real, donde estos me hacen llegar que no tenían los trámites necesarios y por ello no podría ir a mi cita concertada en el Hospital 12 de Octubre de Madrid. Ese mismo día, decido acudir al HGUCR para poder entregar todos los informes necesarios, incluso un escrito de MPS donde mencionan que debido a la gravedad de mi patología era necesario mis traslado al Hospital 12 de Octubre de Madrid, ya que era el lugar más cercano a mi comunidad autónoma y eran donde se encontraban los especialistas en Mucopolisacaridosis.
⚡Después de hacer entrega de los informes, escritos y realizar todo lo necesario, dejó la orden de asistencia realizada para el futuro traslado al Hospital 12 de Octubre de Madrid. Al día siguiente, vuelvo a recibir una llamada de traslados del HGUCR y me informan que la petición de orden de asistencia no se ha podido efectuar, que si quería volver a realizarla y que esta pudiera ser aceptada, debía hablar con Atención al Usuario, para que estos pudieran darme una solución. En ese momento, desesperada, decidí llamar a la unidad de traslados, el trato fue horroroso, incluso me insinuaron que lo que estaba haciendo era un capricho, a lo que respondí que no era un capricho, que era necesidad y que el propio hospital, en varias ocasiones me reconoció que no contaban con personal especializado para mi enfermedad. A pesar de esto, la unidad de traslados siguió insistiendo que lo presentado no era suficiente, que para que la orden de asistencia fuera aceptada debía respetar los pasos que normalmente se siguen en la comunidad de Castilla La-Mancha y que yo, por cuenta propia había decidido ir al revés y saltármelos, que lo que necesitaban era un informe realizado del servicio de traumatología del HGUCR.
Al día siguiente, después de todo lo sucedido, decidí presentarme personalmente en el Hospital General de Ciudad Real y me dirigí hacía Atención al Usuario. En esta unidad, vuelven a repetirme lo que desde la unidad de traslados me comunicaron y es que para que me pudieran tramitar y aprobar la orden de asistencia, el trámite debía de ser iniciado por algún servicio del HGUCR. Después de perder tiempo y volver a escuchar lo mismo, me presenté en citaciones para que me intentaran adelantar la cita con traumatología y que este pudiera realizar el informe, pero aquí también encuentro nada más que excusas y se negó en rotundo a adelantar la cita. Insistí nuevamente en que el dolor de pie era insoportable y que el diagnóstico no era bueno, pero a pesar de ello, no conseguí adelantarla. Ante las negativas del Hospital General de Ciudad Real, en un acto desesperado contacto con citaciones, pero esta vez de mi pueblo. Seguidamente de contarle toda la situación, deciden ayudarme y estos consiguen adelantar la cita, el problema viene cuando me dicen que sólo la pueden adelantar al día antes de la consulta en el Hospital 12 de Octubre de Madrid. Debido a la problemática, no me rindo e intento ponerme en contacto con el jefe de servicio de traumatología, pero sin suerte, solo consigo contactar con su secretaria. Una vez que le explico el caso a la secretaría del jefe de servicio, quedamos en que al día siguiente recibiría una llamada, que le iba a trasladar todo al traumatólogo jefe y que me daría una solución. Sentí poder solucionar el problema, pero una vez más me di de bruces con la realidad, al día siguiente esperé y esperé y al no recibir la respuesta, llamé y para mi sorpresa, la secretaría me comentó que llevaba dos días perdiendo el tiempo en mi caso, que no se podía hacer nada, la única solución era esperar a la cita del lunes. Además, está continuó diciendo que las cosas no se podían hacer así, que me había saltado todos los pasos a seguir, a lo que yo le respondí que los trámites fueron realizados por la Asociación MPS, debido a la gravedad de la situación, pero no sirvió de nada, volví a insistir, le pedí que por favor me ayudará, que era mi única salida, pero no sirvió de nada.
👉🏽Finalmente, a día de hoy, no he conseguido que el Hospital General Universitario de Ciudad Real me tramite la orden de asistencia para poder acudir a la cita con la especialista en mi patología en el Hospital 12 de Octubre. Insistiendo en el dolor que me estaba causando, todas las personas que me atendieron no mostraron un ápice de empatía y eso que estamos hablando de personal sanitario, personas que trabajan con personas vulnerables, en situaciones extremadamente delicadas. Por ello, al comienzo de esta entrada, planteamos la libre elección sanitaria y sobre todo la lucha por una sanidad de calidad, ya que en mi caso en una necrosis de astrágalo, pero si nos planteamos ¿Cuántas personas existen con una situación más grave y que estas desgraciadamente reciban el mismo trato? o ¿Cuántas personas habrán fallecido por el pasotismo o dejadez del personal sanitario?. Pero volviendo a mi caso, ¿Cuánto dolor me habría ahorrado yo, en este caso, si me hubieran facilitado las pruebas en su momento?
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